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胆道闭锁 她毫不犹豫给她第二次生命母爱如海

时间:2019-02-11 05:06:18 来源:丽人女性网 责任编辑:yangjing

江柳昕和女儿 本人供图

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  每一个母亲和孩子之间,都是生死之交。家住宜都市高坝洲镇的江柳昕是一位95后妈妈。去年9月,当她尚沉浸在初为人母的喜悦和幸福中时,女儿却患先天性胆道闭锁。为了救女,江柳昕和丈夫抱着小宝贝辗转全国求医得知,手术是治愈的唯一途径。今年3月30日,江柳昕和女儿在上海完成了肝脏移植手术,她给了女儿第二次生命。昨日,刚刚出院的江柳昕接受了本报记者采访。

  厄运突袭 女儿患先天性胆道闭锁

  现年22岁的江柳昕,是湖北省黄冈市浠水县人,大学毕业后,在武汉工作期间认识了毕业于云南大学的宜都男孩王香龙。两情相悦,2017年,两人在王香龙的宜都老家喜结连理。

  2017年9月3日,江柳昕在宜都市妇幼保健院顺产下女儿,夫妇俩沉浸在喜得千金的幸福中,他们为爱情的结晶起名为“昀安”,意为沐浴阳光,平平安安。

  浓眉大眼的女儿让全家人爱不释手,彼时,他们不知道,厄运已悄悄来临。出生第二天下午,孩子脸色变黄。同年9月13日,因为昀安黄疸不退,在宜都市第一人民医院初步怀疑胆道闭锁。从此,一家人踏上了漫漫求医路。

  女儿出生第十天,江柳昕执意和丈夫一起带着孩子去武汉求医,最终在武汉市儿童医院确诊病情——先天性胆道闭锁。

  医生告诉小两口,先天性胆道闭锁易造成消化系统损害,肝功能不断衰退,严重者可造成肝功能衰竭,甚至危及生命,手术治疗是惟一治愈方式。

  北上求医

  首次手术宣告失败

  2017年10月6日,夫妇俩四处打听得知,北京儿研所可以接收新病人了,立即带着女儿风尘仆仆赶赴北京。同月10日,医院通过腹腔镜,确诊了小昀安胆道闭锁,随后进行葛西手术。时间很漫长,守在手术室外的夫妇俩相互鼓励。手术长达三个多小时,看着小宝贝脸色苍白地躺在床上被推出手术室,夫妇俩心如刀绞。

  半个月后,夫妇俩满怀期待从全托病房接出了十几天没见的宝宝,然而,出院的第一次大便就给两口子当头一击,陶土白色的大便宣告葛西手术失败。继续吃药也没能发生奇迹,大便持续着白色,孩子的脸色一天比一天黄,肚子一天比一天大。

  明白奇迹不会眷顾,只能进行换肝手术,可是,夫妇俩拿不出30万元来等待肝脏供体,决定亲属间进行配型。2018年1月4日,夫妇俩准备好手术需要的伦理资料,前往上海仁济医院配型,万幸的是,夫妇俩均符合肝移植供体的条件,但王香龙是B型血,江柳昕和女儿同为O型血。

  医生建议,跨血型移植会增加手术后的排异风险,在母亲与孩子血型相同的情况下,不建议跨血型移植。

  为母则强

  “95后”妈妈割肝救女

  得知与女儿血型相同配型成功后,救女心切的江柳昕毫不犹豫,着手准备手术需要的资料。

  “只能让妻子当供体,我无奈又心痛,一边是可怜的女儿,一边是挚爱的妻子,都要受这样的痛苦,我怎么忍心?”在接受记者采访时,王香龙说。

  在和妻子沟通的时候,妻子坚定地说:“孩子是我带到这世上来的,给了她第一次不完整的生命让她遭罪,既然我还可以给她第二次健康的生命,有什么理由不给?”王香龙无语凝噎,心疼地把妻子紧紧地抱在怀里。

  今年2月12日,孩子再一次抽血查了肝功能,情况已非常严重,医生说必须尽快手术。一家人东凑西借凑来了换肝手术所需的治疗费用,但江柳昕想为女儿捐肝的想法却遭到父母的反对。“我心疼我自己的孩子,我的父母也心疼我,所以他们不同意……”顾不得家人的反对,趁父母探望小孙女时,江柳昕“偷”走了他们严加看管的身份证件,所幸,父母心疼外孙女,最后也同意了救宝宝。她们于3月30日在上海交通大学医学院附属医院做了手术。

  负债累累

  愿爱助普通农家创奇迹

  4月4日,江柳昕办理了出院,在接受记者采访时,她说:“其实挺对不起父母,但是实在是没有办法了。”身边也有人劝她和丈夫,孩子的病治起来不算轻松,不如趁年轻,再生一个。“我和我丈夫都做不到,我们觉得把她生下来就要为她负责到底。”

  据江柳昕的婆婆张志美介绍,小昀安于4月3日下午从ICU转入无菌病房,情况好转将转入普通病房,出院后3个月内,每周要复查,3个月后每月复查。在很长的一段时间内,还要在上海继续接受治疗,术后需要长期服用药物,也需要巨额花费。

  目前,王香龙在医院照顾女儿,张志美照顾儿媳,不得已在上海租了个带卫生间的单间,每月房租要3000多元。如今,因为女儿生病,王香龙和江柳昕不能工作,张志美也没办法出门打工。一家人的生活全靠张志美的老伴在外地打零工维持。然而,老伴患有严重的腰椎间盘突出,身体时好时坏,这个本不殷实的农村家庭已经负债累累。

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